« Bébés sans bras » : le rapport d’experts scientifiques fait débat
Le comité préconise de ne pas mener de recherches dans l’Ain, jugeant qu’il n’y a pas de cas groupés. Une analyse qui étonne les familles et plusieurs spécialistes.
Un rapport d’experts hypertechnique de 265 pages. Des familles et d’autres acteurs de ce dossier déçus, voire choqués de ses conclusions. Et toujours pas de cause identifiée aux cas groupés d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), autrement appelés « bébés sans bras », signalés ces dernières années dans plusieurs départements.
Le premier rapport sur les ATMS qui a été rendu public vendredi 12 juillet lors d’une conférence de presse au ministère de la santé, fait des propositions pour continuer les investigations. Mais les parents, associations et autres parties prenantes concernées, à qui il avait été présenté la veille, restent loin d’être satisfaits.
Le sujet est complexe et sensible, d’autant plus qu’Emmanuelle Amar, la directrice du Remera, le registre des malformations en Rhône-Alpes, l’une des régions concernées, est en conflit depuis des années avec les tutelles et en particulier Santé publique France (SpFrance). Les divergences portent notamment sur la méthodologie utilisée pour étudier les cas d’ATMS.
Cette absence de formation d’une main, d’un avant-bras ou d’un bras est une malformation rare. Son incidence est estimée à 1,7 pour 10 000 naissances, soit environ 150 cas par an en France. La surveillance des anomalies congénitales est assurée par six registres, qui couvrent 20 % de la population française. « Plusieurs causes sont connues : anomalies chromosomiques, effet tératogène de certains médicaments, comme la thalidomide, ou origine mécanique pendant la grossesse. Il existe probablement d’autres causes méconnues, en lien avec l’environnement », indiquait un document de SpFrance d’octobre 2018.
Cette agence sanitaire ainsi que l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation de l’environnement et du travail (ANSES) ont été saisies à l’automne 2018 par trois ministères (santé, agriculture, transition écologique) pour enquêter sur des cas groupés d’ATMS répertoriés dans l’Ain, le Morbihan et la Loire-Atlantique. Un comité d’experts scientifiques (CES) d’une vingtaine de personnes, présidé par Alexandra Benachi, professeure de gynécologie obstétrique, a été mis en place.
Question de l’exhaustivité
Sur le plan épidémiologique, leur rapport retient un agrégat en Bretagne constitué de trois cas dans la commune de Guidel (Morbihan) entre 2011 et 2013. En revanche, « l’analyse, sur les six cas confirmés dans l’Ain entre 2011 et 2015, ne met pas en évidence d’agrégat », écrit le comité, rejoignant une conclusion antérieure de Santé publique France. Le comité d’experts n’a pas pris en compte les cinq cas nés avant 2011, année de création du registre Remera, jugeant que « le recueil rétrospectif des cas sur cette période pose la question de leur exhaustivité ». Dans deux autres cas, le diagnostic d’ATMS a été infirmé. « Les treize cas signalés entre 2006 et 2015 dans l’Ain l’ont été dans treize villages différents. L’association spatiale et temporelle des cas, nécessaire pour confirmer un cluster [foyer], n’est pas respectée ici » a précisé la professeure Alexandra Benachi lors de la conférence de presse, en soulignant que les dossiers médicaux ont été demandés à plusieurs reprises, sans succès, au registre Remera .
Par ailleurs, l’analyse des cas en Loire-Atlantique, zone sans registre, n’est pas terminée.Dans ce département, trois cas ont été signalés dans un même village sur 22 mois a indiqué Mme Benachi.
L’origine de ces cas groupés de malformations reste à élucider. « Une revue de la littérature [scientifique], une enquête par questionnaire et des analyses environnementales locales ont été réalisées dans un premier temps par Santé publique France qui n’a pas identifié de cause évidente », souligne le rapport. Une nouvelle revue approfondie de la littérature a sélectionné plus de 20 000 articles, qui sont en cours d’analyse. Par ailleurs, des investigations complémentaires vont être menées à Guidel. « Nous allons nous intéresser aux expositions au premier trimestre de grossesse, et aux trois mois précédant celle-ci, a précisé Alexandra Benachi. Statistiquement et scientifiquement, il va cependant être très compliqué de trouver une cause ».
L’hypothèse d’une étude épidémiologique de grande ampleur n’a pas été retenue, tout comme celle d’un registre national. Les experts ont toutefois recommandé la création d’un septième registre, sur appel à candidature.
« On aurait pu regarder en priorité les substances connues pour induire des malformations », André Cicolella, toxicologue
Ces conclusions sont sous le feu des critiques. Pour plusieurs familles interrogées et pour Emmanuelle Amar, la « négation » d’un foyer dans l’Ain, au motif que les cas antérieurs à la création du registre ne peuvent être comptabilisés, est incompréhensible.Cette exclusion des cas d’ATMS dans l’Ain avant 2011 interpelle aussi le pharmacologue Bernard Bégaud. « Un registre prend en compte les cas incidents [qui surviennent à partir de son ouverture], il est donc logique de ne pas y inscrire ceux antérieurs à sa création. Mais ces cas peuvent être mentionnés, explique-t-il. Dans une pathologie aussi rare que ces malformations du membre supérieur, il paraît incohérent de les éliminer purement et simplement. On peut faire deux calculs : un les incluant, l’autre les excluant. »
De son côté, l’épidémiologiste et ancien directeur général de la santé William Dab souligne que « selon la méthode utilisée, la définition des cas, la période et la zone géographique prises en compte, les résultats peuvent fluctuer, être contradictoires. Mais en pratique de santé publique, la question statistique est secondaire ».
Sur un problème de ce type, poursuit-il, « il faut avancer sur la recherche des causes et pour cela, un dispositif de surveillance nationale est justifié. D’une part, pour être en mesure de faire des enquêtes cas-témoins, les seules faisables dans ce contexte. D’autre part, parce que la population est légitimement inquiète et qu’on lui doit une réponse. Le conseil scientifique considère qu’un tel dispositif sous la forme d’un registre serait trop coûteux, mais la question budgétaire ne relève pas de sa compétence ». Selon le professeur Dab, les ATMS sont des malformations graves. « Il y a une apparente prédominance en zones rurales. C’est une des pistes qui doit être suivie de près » dit-il.
Le toxicologue André Cicolella, président du Réseau environnement santé, souligne, lui, « la faiblesse criante » du volet environnemental de l’enquête. « On aurait pu regarder en priorité les substances connues pour induire des malformations », estime-t-il.
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